Szukam najlepszego neurologa dziecięcego zagranicą

[Lesiu]

Opublikowałem już mój apel tutaj. Wiem natomiast, że mało ludzi zagląda w do tamtego działu. Spróbuję więc swoich szans tu. Poszukuję możliwie najlepszego neurologa dziecięcego poza granicami Polski. Najlepiej, jeśli będzie to pewna grupa naukowców o różnej specjalizacji, która bada poszczególne przypadki. Mamy beznadzieją sytuację. Nasze dziecko nie może zostać zdiagnozowane od ponad 9 miesięcy mimo pomocy najlepszych dziecięcych neurologów w Polsce. Stąd też apel - jeśli wiesz coś na ten temat w Niemczech, Szwajcarii, Francji, Hiszpanii, Włoszech, Holandii, UK, USA, Japonii, Australii, gdziekolwiek - napisz, proszę.

[x1349]

https://www.znanylekarz.pl/ryszard-czepko/neurochirurg/krakow

 

Wiem, szukasz neurologa, nie neurochirurga, ale może ten lekarz jest odpowiednią osobą do zasięgnięcia języka. Przez wiele lat kierował Krakowską neurochirurgią, przez jakiś czas wykładał w USA pewne metody operowania (szczegółów nie znam), przez co może mieć ciekawe kontakty.

W tym momencie najbardziej rozwiniętą neurochirurgię (więc możliwe, że również neurologię) mają na akademii medycznej w Bydgoszczy - wiem to z bardzo dobrego źródła.

Generalnie

Jeżeli nie pomogli Ci w jednym miejscu np Akademia medyczna w Wawie, może spróbuj poszukać pomocy na innej Akademii medycznej. W moim przypadku (dużo mniej skomplikowanym i trudnym niż Twój) przyniosło to odpowiednie rezultaty.

Poza tym
Spróbuj nagłośnić sprawę w angielskojęzycznych media, strona o córce i rozsiewanie tego dosłownie gdzie się da. Może tym sposobem ktoś odpowiedni się tym zainteresuje.

[Lesiu]

Dziękuję za odpowiedź. Faktycznie szukamy neurologa, natomiast dobry neurochirurg może mieć potrzebne nam znajomości oraz wiedzę. Dziś byliśmy na pobraniu krwi w celu zrobienia badań DNA WES. To cały panel badań DNA, który wykrywa chyba 97% chorób genetycznych. Dzięki nim będziemy wiedzieli, czy nasza córeczka ma zespół Aicardi Goutiere, czy nie. Na chwilę obecną sprawa wygląda tak, że zespół ten podejrzewają Holendrzy z Erasmus Medical Center oraz neurolodzy z Warszawy. Spełnia się tym samym najczarniejszy scenariusz, choć klamka jeszcze nie zapadła, wyników WES jeszcze nie ma. Podobno do tej pory zanotowano około 100 przypadków tej choroby na świecie. Nie sądzę, by ktokolwiek na PiO słyszał wcześniej o tej chorobie, więc mała szansa na pomoc merytoryczną. Natomiast jeśli chcesz pomóc, jesteś biegły w jakimkolwiek języku obcym i znalazłeś informacje na temat eksperymentalnych, pilotażowych programów leczenia tego zespołu to podziel się, proszę, swoją wiedzą ze mną.

[dudi64]

miałem podobny problem ze zdiagnozowanie choroby syna. Wizyty we wszystkich chyba polskich placówkach nie przyniosły diagnozy. Następnie dwie kliniki uniwersyteckie w Niemczech i jedna w Szwajcarii. Dalej nic. Kontakt na lekarkę ( Polką ) z kliniki w Montrealu  która zdiagnozowała chorobę uzyskaliśmy w Klinice Chorób Rzadkich w Krakowie przy Uniwersytecie Jagiellońskim. Wprawdzie w naszym przypadku nie chodziło o chorobę genetyczna a niezwykle rzadki nowotwór to jednak skierowali nas we właściwym kierunku. 

[jimmi]

jak  Montreal to może zobacz tutaj https://www.thechildren.com/departments-and-staff/departments/department-of-neurology-and-neurophysiology-division-pediatric szpital dobry prowadzony przez jeden z najlepszych uniwersytetów i coś z AGS. przy okazji Kanada zawsze jest trochę tańsza niż USA

[Magda____]

13 lat temu, kiedy urodziła się moja córka, w szpitalu polecano nam neurologów z CZD. Zdaniem lekarzy właśnie tam wtedy pracowali najlepsi polscy fachowcy. Nasza córka wymagała natychmiastowego leczenia (spore niedotlenienie okołoporodowe, 1 pkt w skali Apgar). Na NFZ do CZD czekało się wtedy około 6 miesięcy, dlatego chodziliśmy z córką prywatnie do Doroty Dunin-Wąsowicz z CZD. Nie wiem, czy Pani doktor specjalizuje się w rzadkich chorobach.

[Lesiu]

W CZD jesteśmy pod opieką immunologiczną, a neurologiczną w IMiD i WUM. Prywatnie byliśmy w poniedziałek i wczoraj u doktora neurologa z CZD, który już tam nie pracuje za konopie (głośna sprawa była).

 

Dzięki panowie za Montreal, będę miał na uwadze. Na chwilę obecną bardzo interesuje mnie Filadelfia. Badania nad AGS prowadzone są/były w Waszyngtonie przez doktor Adeline Vanderver. Dostałem od niej maila, że właśnie jest w trakcie przeprowadzki całego zespołu do CHOP (szpital dziecięcy w Filadelfii). Doktor Adeline Vanderver chce nas widzieć na początku października w Filadelfii. Również w CHOP pracuje dr Brenda L. Banwell.

 

Jak tylko uruchomię stronę i fan page to będę tam wstawiał wszystkie ważne informacje. Może komuś w przyszłości przydadzą się namiary na lekarzy, których ja teraz poszukuję. Mam już niezły plik nazwisk.

[Tata Karola]

Witajcie ... Odświeżam temat ... Poszukuję leczenia neurologicznego dla mojego synka ... Poważne uszkodzenie mózgu wywołane zatrzymaniem krążenia (10min) dodatkowo sprawę pogorsza fakt że synek jest poważnie obciążony onkologicznie ... Na chwilę obecną w PL dowiedzieliśmy się że nie ma dla niego ratunku